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高田城址公園
前トピ古くなってレス出来なかった。
1歳の誕生日みたいだけどかなり長い期間入院してるし、まだ首も座ってない感じだった。
お子さんがこんなに長い期間入院してたら大変だろうな。
古トピの為、これ以上コメントできません
1件～50件 ( 全161件)
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No.161 ベール
23/06/15 14:03:25
職場の元同僚のお子さんがなんちゃら栄養型？の表皮水疱症なので、病気の存在自体は知っていた。けど…本当に大変そうだったよ。
一にも二にも保湿で、お風呂のあとは出来た水疱を処置して保護剤貼ったり塗ったり。口の中にも出来るから食事も気を使うし、指がくっついて手術もしてた。
当時３歳で、たまに入院してたけど、自宅で世話するほうがずっと大変だよなぁと思ったの覚えてる、入院中は不安だけどプロに任せられるし
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No.160 霞間ヶ渓
23/05/05 20:37:14
>>156
動画見てきたけどこれでもかってくらいにローション塗ってるね。確かにこの時はまだ肌がキレイ。
いつから重症化したのだろうか。
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No.159 松川公園
23/05/05 15:13:25
しばなんと北海道？(￣▽￣;)
子供がいつどうなるか…で旅行する気分になるのがすごい。
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No.158 明石公園
23/04/27 20:53:13
アメブロの蝶の母、産まれた息子は600人しかいない難病だった。って記事読むと新生児でもう症状出て母子別らしい(赤ちゃんは検査の為、大学病院搬送)
先週くらいに出産されて医師から告げられて…って書いてあったけどリサさんも本当に辛かったんだろうな。受け入れるのに時間かかったんだろう。
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No.157 根来寺
23/04/27 18:51:16
>>156
疑ってるのかな？
インスタの最新の一歳の誕生日の写真に、息子さん載ってるけどとてもじゃないけど一歳とは思えないくらい小さいです。全身包帯で巻かれてます。一歳は歩くか歩かないかくらいだから、比べると重い病気だなと感じますよ。
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No.156 霞間ヶ渓
23/04/27 18:48:00
>>152
↑
5月の動画で、赤ちゃんの皮膚にベビーローションを塗るシーンがあるんだけど、皮膚が普通に綺麗だよ？
最重症の皮膚難病なのに、あり得る？
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2件
No.155 新宿御苑
23/04/27 10:23:41
>>114
ファンでは無いけどお似合いの夫婦だと思ってたから何か複雑…
遺伝的には厳しい組合せだったのね
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No.154 万博記念公園
23/04/27 09:29:33
小麦ちゃんの動画開いたけど、痛々しくて見てられなかった…涙
本人はすごく元気でファッションも楽しんで前向きだね。たくさん辛い思いしたんだろうな。
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No.153 お花見（場所取り）
23/04/27 06:14:45
>>147
どんなに嫌いでもそこは弁えるのが大人
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No.152 北上市立公園展勝地
23/04/27 01:38:41
>>149
インスタライブでそのことについてもお話しされてたようです！アーカイブ残ってました。
産後すぐ、指のところがただれてて、あれ？ってなったり、へその緒止めてるクリップで荒れたりしてたみたいです。
産後ケアホテルも本当はもうちょっと長くいるつもりが、症状が出てきたので早めに戻ったそうです！
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1件
No.151 霞ヶ城公園
23/04/26 21:42:31
>>147
さすがにそれは言い過ぎだし､不謹慎
あっ､関根に親でも殺された？
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No.150 お花見
23/04/26 18:46:28
こういうの見ると人生って結局皆、帳尻合うようになってるのかなって思う。稼いでいい生活できるのに、他の人には当たり前にある事が叶わないっていう。
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No.149 高遠城址公園
23/04/26 17:47:22
症状はすぐに出なかったのかな？産後はNICUに入ること無く普通だったし、ケアホテルに連れてったりしてたし。
こむぎさんのYouTubeみたけど、かなり大変そうでした。
お子さん良い治療法見つかりますように。
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1件
No.148
No.147 大河津分水
23/04/26 17:25:43
>>136
元々嫌われてる人だから仕方ないんじゃない？
こうゆう時に今までの行いがかえってくるからね
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2件
No.146 お花見（場所取り）
23/04/26 16:26:17
YouTuberの旅行は会社員の出張だよ。
遊びじゃないよ。撮影プラン考えて、あたかもプラベートのように見えるように撮ってるけど、テレビでやる旅番組と同じだからね。
お金にならない動画なんてYouTuberは撮らないから。
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No.145 あーさーくーらー！！
23/04/26 16:20:58
体外受精なら大丈夫そうだね
お金あるからするんじゃない
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No.144 霞ヶ城公園
23/04/26 13:49:28
インスタライブ2人目に対しての返しが関根らしいコメントだった｡
命のギャンブルはできない｡
遺伝子検査するにしても40万かかって､海外
二人で渡航してってなると150万ぐらいかぁ…
結構大変だよね…
一番はお金の問題じゃないっていう…
返信
No.143 霞ヶ城公園
23/04/26 13:49:12
インスタライブ2人目に対しての返しが関根らしいコメントだった｡
命のギャンブルはできない｡
遺伝子検査するにしても40万かかって､海外
二人で渡航してってなると150万〜
結構大変だよね…
一番はお金の問題じゃないっていう…
返信
No.142 松川公園
23/04/26 12:49:04
>>125
その時は容態が安定してたのかもしれないし、あまり思い詰めてても良くないから息抜きに少し遊んできた方が良いと医者に言われたのかもしれないし、自分の価値観だけで他人を傷つける言葉を容易に言わない方が良いですよ
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No.141 松川公園
23/04/26 12:46:38
お金が無いから困ってるんじゃなくてお金があっても治療法がなくて為す術ないから困ってるんでしょうが。
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No.140 高遠城址公園
23/04/26 12:27:37
新宿かぁ、、たくさん有名な大学病院あるけどやはり治療は難しいんだね。
海外に頼るしかないけど時間が足りない。
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No.139 お花見（誰の飲み物かわからない）
23/04/26 11:17:33
>>135
お金は私らみたいなパンピーより持ってるから大丈夫だと思うよ…
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No.138 万博記念公園
23/04/26 11:14:08
動画今まで見たことなくて、誕生日のお弁当動画見たけど普段から喋り方とかあんな感じの人なの？
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No.137 サクラ
23/04/26 05:18:19
劣勢遺伝疾患で調べると詳しく書いてますよ。
他の方も書いてますが、子どもが4人にいたら一人は発症する25%の確率で産まれてきます。二人は保因といって発症はしないけどご両親のようにその遺伝子疾患を保因する形で産まれ、更に一人は保因がなくクリアで産まれてきます。
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No.136 高遠城址公園
23/04/26 02:51:57
Twitterのリプ欄変なコメントばかり。
お葬式ライブしたら再生回数あがりますよ？日頃の行いが悪いから因果応報ですね。YouTuberなのに泣くの最低。とか最悪だわ。人としてどうなの？不謹慎すぎる。
返信
1件
No.135 軍曹4fbs7o6ux
23/04/26 02:39:22
同情するのなら関根へカネあげて支援してやれお
返信
1件
No.134 市房ダム湖畔
23/04/26 02:22:33
本当につらい
祈るしかできない
医学がもっと発達して、世界中すべての子どもが健康にうまれてくる未来になってほしい
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No.133 高田城址公園
23/04/26 02:18:50
なんとかして助けたい気持ちもわかるけど、生きてても痛みや苦痛のほうが大きそうな病気だね。
返信
No.132 高遠城址公園
23/04/26 02:10:55
リサさん、少し前の動画で服を殆どフリマで売ってたけど(ミニマリストになりたいとかで？)
コメントではファンからお金取るなんて必死って叩かれてたけど、、
実際は1年も入院してるし、治療にかなりのお金かかってたのかな？って思った。
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No.131 名古屋
23/04/26 02:06:07
>>63
馬鹿すぎてやばい
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No.130 ......
23/04/26 02:04:53
>>67
言いきれますよ
遺伝子疾患ですよ?学がないの晒してるだけ
逆にボトックスで遺伝子変わるなら今難病指定されてるたくさんの病気の治療法見つかってるから
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No.129 ......
23/04/26 01:57:39
>>100
ちゃんと動画見ましたか?先日の犬との旅行の場所新宿ですよ?ご自宅 病院からすぐ近くですよ
分からないのに安易にそういうこと言わない方がいいと思います
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No.128 虹
23/04/26 01:52:37
>>102
個室代とかはかかるとおもいます
最低1日1万
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No.127 高松公園
23/04/26 01:50:24
>>106
最低
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No.126 お花見（自分の靴どこいったかわらない）
23/04/26 01:00:46
産まれる前男の子だったら私分からないから旦那が世話してね
って言ってなかった？
母親より仕事って感じ
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No.125 大河津分水
23/04/26 00:49:00
>>100
ほんとそうだよね。
いつ亡くなるか…みたいなこと言ってるのに犬と旅行？！
死に目にも会えないかもしれないのにね。
普通の感覚持ってたら他に子供いるわけじゃないし遠出なんてしないよね。
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1件
No.124 さくらの里
23/04/26 00:28:09
>>123
保険適用内の治療のみお金がでるけど治験やら先進医療とかはでないからお金かかるよ。
日本は研究も遅れているし海外にいくとなれば億必要になると思う。
病院が個室指定しているなら個室もタダだけど、希望して個室だったら個室料金1日一万円ちょっとはかかるかな。
思ってるよりも入院、治療ってお金かかるよ
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No.123 西公園
23/04/25 23:48:52
>>102
難病指定だから国からお金おりるんじゃないの？
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1件
No.122 新宿御苑
23/04/25 23:20:32
>>119
わからないね。そもそもお腹の中にいる間にわかる疾患なんてほんの少し。殆どの病気はわからない。
りささんとジョージさん両方この遺伝子をもっていることがかなりまれ(2.300万人に1組くらいらしい)でそこからこの病気の子供が産まれてくるのが1/4とかだったはず。だから2人目を望むとしたらまたこの病気の子が生まれてくる確率は高いのかも。
りささんはなんとなくもう産むことはなさそう。そういうリスク避けたそうだし
返信
No.121 小金井公園
23/04/25 22:34:05
息子が病気でも旅行行きまくってる！
お金あるからたっぷり治療できるでしょ
はっきり言ってどうでもいいわー
返信
No.120 匿名
23/04/25 22:19:53
辛いですね、藁にもすがる思いで発表されたのだと思います
我が子も遺伝性の可能性がある病気になって入院生活を送りました
子供を作る前に、結婚を決める前に精密な遺伝子検査ってやってはだめなのだろうか
優勢思考に当てはまってしまうのか
リスクを知って備えることは悪だろうか
生まれて人生を生き抜くのも苦しむのも子供なのにと思う
藁にもすがる思いで配信されたのでしょう、一つでも多くの情報が集まるといいな
返信
No.119 サグラダファミリア
23/04/25 22:17:40
>>52
それってさお腹の中にいる時はわからないのかな？
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1件
No.118 烏帽子山公園
23/04/25 22:15:51
植野有砂さんはマイルズと遺伝子検査？みたいのしてたよね。あれはまた違うのかな？
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No.117 お花見（花より団子）
23/04/25 22:07:31
>>114
魚鱗癬の子のYouTube見ててそこに出てきた兄弟が上の子も下の子も同じ魚鱗癬で、まじか…ってなった
辛いのは患者本人たちなのに、二人目は諦めるって選択肢を選ばないんだ…って思ってしまった。
返信
No.116 烏帽子山公園
23/04/25 21:57:27
これって2人目赤ちゃん欲しかったら、パートナーがお互い変われば良い…って事？
なんだか辛いなぁ。
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No.115 赤城南面千本桜
23/04/25 21:51:42
>>114
これよく分からないんだけど
お互い組み合わせが悪いとかなの？
他の人とでも同じなの？
返信
No.114 牧野公園
23/04/25 21:36:12
>>112
調べたところ接合型は劣勢遺伝らしく、夫婦両方持っているとなるそうです。。
だから兄弟での確率も恐らく低くは無いはず…
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3件
No.113 奈良公園
23/04/25 21:25:04
画像で検索すると絶望的な気持ちになるね。痒かったり痛かったりで赤ちゃんだから毎日泣いてるのかなと思うと胸が締め付けられるわ。
元気に生まれて来るって凄い事なんだと改めて思い知らされる。
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No.112 清水公園
23/04/25 21:21:11
この関根りささん由来の病気なのか、夫由来の病気なのか…
関根りささん由来であれば、次ももしかしたら…ってこともあるから不安だね。
夫由来ならまぁ…ね。
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