子育てに関する情報満載！ママの情報プラットフォーム ママスタ
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主人が先天性魚鱗癬という病気をもっています。
遺伝子疾患で、子供に遺伝する確率は50％
わたしは子供が欲しいと思っていますが、
病気が遺伝するのは怖い気持ちもあります。
みなさんなら子供、どうしますか？
https://youtu.be/PFHTrtm2nZU
詳しくお話してるので、よかったら見てください。
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産まない
遺伝子疾患には色々あるから全てを否定するつもりはないけど魚鱗癬は私は無理だ。私の「子供が欲しい」という思いだけで産んで子供が魚鱗癬で産まれてきたら申し訳ないじゃ済まない。もし私が主の立場なら産まないのがわたしから子供へ与えられる最大の愛情だと信じて子供は諦める。
産まない
先天性魚鱗癬より重い、道化師魚鱗癬の子を持つ親のブログを読んだことあるけどあんなに辛い病気をもつ可能性あるとわかってたら産まないかな。
ご主人は、お子様を望んでいらっしゃいますか？
もしそうであればもう一度精子提供色々検討できるようにお話し進められてはいかがですか？子供欲しいですよね？すごく気持ちわかります。
遺伝子検査でわかる可能性ありますよ
着床前遺伝子検査で少しわかるものもありますが、難しいのでしょうか？
産まない
産まないと思う。
女の子だったら・・・と皆さん書いているけど、先天性魚鱗癬ってX連鎖劣性遺伝ですよね。そうすると女の子場合は無症候性キャリアになる場合がほとんどだと思うから見た目上は女の子だった場合は気にしなくていいとは思うのですよ。
でも、そうすると今度は娘さんが妊娠した場合、孫にまで心配が及ぶことになるんじゃないかな、と。男児が生まれてくる以上、ずっと悩まないといけない問題になると思う。
産まない
下にもあるけど、女性はやっぱり容姿でかなり左右されるし、自殺とかも、多いと聞いた。
産まない
母親って子供が風邪で熱が出たり咳をして辛そうなだけで、こんな辛そうで可哀想に…変わってあげたい…って思うもんなんだよ。風邪くらいでそう思うんだから他の一生治らない病気なんて本人はもちろん親も死ぬほど辛いと思うよ。大袈裟じゃなく。
産まない
>>18同じ病気かもしれない
産まない
長くなります。友人の話ですが、目に母親からの遺伝の病気がある人いる。彼女も結婚してるけど、絶対に子供産まないと言っている。その人は、日本の教育の中では100%産めないと。
その人自体、義家族にちょっとした動きを笑われたり、結婚してもトラブル多いみたい。旦那さんが良い人で彼女を守り切ってるのが唯一の救いみたい。
その友達も、高校の時からしってるけど、もう5回ほど自殺未遂してる。全部オーバードーズ。そんな精神ズタボロ拒食過食、全て目の病気がルーツになってるよ。やはり、容姿は大事ですから。表向きは全くそんなことしなさそうで、明るくて素直に見えますが、本当にごく一部の私のような友人や、家族の前では、目が当てられないような時がある。
一方、彼女の母親は、同じ病気でも家がお金持ちだったのもあり、全然苦労してないみたい。何も考えずに彼女を出産、遺伝しても同じだーって喜んでるみたいな草。
実際彼女は、優しいので母親を責めていませんが、女性特有の沢山の苦労を間近に見てきて、産まない賢さってすごいなって思う。
あと、友人の母親に用に、お金も少し左右するのかと思う。彼女を出産した時にはもう家は一般家庭以下に落ちていたらしいけど。
>>122
養子は考えていません。
主人が血の繋がらない子は育てられない気がすると
ズバっと言われてしまいました。
産まない
覚悟があればとは思うけど、実際は予想以上に大変だと思うから生まない
産まない
絶対産まないです。
親のエゴだと思ってしまう。
でも、産む人も自由だと思う。
エゴだと思うのも私の価値観。
産まない
YouTubeで有名な子いるね。
ピエロの。
見てて痛々しいし、お母さん洗濯すごく大変そうだよね。
ワセリン？塗るから服にめっちゃ付着するから自分達の服と洗えなくて子供専用の洗濯機が確かあった気がした。
わざわざ苦労する道を選択しなくてもいいかなと思う。
難しいな。
簡単に産む産むなって言えないわ。
ピエロと呼ばれた子？みたいなタイトルで見たことあるけど、女の子だったら軽度でも辛いよね。
養子って選択肢はもう排除されてるのかな？
わかっていながら産もうと思うって
親として最悪ですよね。辛いです。
産まない
50パーセントはもはや100パーセントと思ったほうが懸命だと思う
もし生んだ子に症状がなくとも、その次の代で出るかも知れない
産まない
私は産んでから何年もしてから子どもに症状が出てきて遺伝子疾患がわかった。子ども３人いてひとりだけ。夫婦共に症状はないけどたぶん母親である私からの遺伝だと思う。うちの場合命に関わるものだから申し訳なさすぎて辛い。わかっているなら子ども作らなかったと思う。
産む
産みたいなら産む。覚悟して産めばいい。
どうせどっちの道を選んでもいつか後悔する日が来るかもしれない。
産まない
旦那さんはたまたま軽くていじめとかそういうのにあわなかったかもしれないけど
もしかして裏では何か言われてたけど旦那さんが鈍感で気づかなかっただけでは？
だって遺伝や子どものことに危機感ないって言うか楽観的すぎるんだもの。
女の子が産まれたら？絶対容姿気にするし悩んで自殺するかもしれないよ
最悪の自体考えたら５０％もあるなら絶対私は産まないな
無責任すぎる…
産まれてきちゃったら可哀想だよ
分かってなくて産むのと分かってて産むのじゃ違う
エゴだよ
>>111 108を書いたものです。
主が聞く聞かないじゃなく、旦那さん側には、説明する責任があったと思う。
主夫婦が覚悟して産むならと言ってる方もいるけど、
産まれてくる子どもの一生を一番に考えないといけないと思う。
旦那さんは比較的軽いのかもしれない、でも産まれた子どもは、重い症状だとしたら？
旦那さんは周りに恵まれていたとしても、産まれてきた子が同じようにはいかないかもしれない。
私が主たちの子どもとして産まれてきて、偏見やイジメまでいかなくてもからかわれたりしたら、産んでくれてありがとうとは、思えない。
ママスタよりも魚鱗癬の会の方々に聞いた方がきっと納得のいくアドバイスが貰えると思いますよ。やっぱり当事者にしか分からない辛さや苦労があると思います。
産まない
無理。絶対に産まない。産んだら後悔する自信がある。私はね。
産まない
魚鱗癬だったら絶対に産まない。
夫婦の血の繋がった子供が欲しかったら、そもそも付き合わないし結婚もしない。
（養子縁組や精子提供とか考えてるならいいけど）
>>110
まさに旦那はこの考え方な気がします。
病気で学生生活など苦労あまりなかったみたいで。
何ならクラスの中心、人並みに恋愛もしてたみたい。
旦那みてると魚鱗癬が大変苦労する病気に思えないぐらいです。
旦那がこのスタンスなんで、もし子供に遺伝してしまっても、旦那の性格に似れば大丈夫かなと楽観的に思ってしまう時もあります。
>>108
もっと深く聞くべきだったなと思います。
なんというか、聞くと失礼かな、触れられたくないかなと思ってしまい、色々気になりましたが、あまり深掘りできませんでした。
産まない
そんな半分の確率で遺伝する病気を黙って結婚した主の旦那がどうかと思うわ。
「それでも（病気でも）俺は主子と結婚出来たんだし、もし子供に遺伝したとしても大丈夫だよ。俺が大丈夫なんだから。」みたいなライトな考えの人だとしてもこの先やっていけない。
どっちに転んでも、子供が欲しいなら離婚してそういう疾患のない人を探す。ごめん。正直な意見よ。
>>107
結婚当時はまだ若く、今となっては後悔していますが、勢いで結婚してしまったなと思います。
今でも旦那と結婚したこと、後悔はしていませんが、
子供のことはもっと考えるべきだったなと歳を重ねた今、強く思います。
自業自得なのかもしれません。
>>22失礼なことを承知で書きますが、
子どもに遺伝する可能性の高い病気を抱えていて、結婚前に説明をしないって、旦那さんもそのご家族も無責任で酷いと思います。
>>98
子供に多大な痛みや苦しみを与える遺伝子疾患ならその疾患が外面的なもの内面的なものに関わらず私は産みません。
でもそれでも産む産まないは父母となるあなたと配偶者の覚悟次第だと思います。
子どもを持つ持たないは結婚前に話し合うべき問題(特に遺伝疾患がある場合)だと思いますがその結論を出さないままに結婚したのですか？
>>98疾患によりけりだとは思います。見た目の変容はからかいの対象になったり、自分と他人が大きく違うことを自覚して子ども自身が辛い気持ちになると思います。それ以上に日常的に痒み、痛みがあることは辛いと思います。
産まない
魚鱗癬って、見た目がかなり大変なご病気ですよね。 昔私の同級生に確か同じような病気の子がいましたが生きづらそうでした。 症状で苦痛があるのはもちろんでしょうが、人間関係でもいじめられるというか逃げられるというか。
主のご主人には申し訳ないですが、子供自身が相当辛い思いしかしない可能性があるから、私は絶対産まない。
103です。
遺伝で大変な思いをする可能性が1/2もあるのに、子どもの一生を考えたら、
自分の子どもがほしいって感情で産めない。
ぴよぴよ
悩むな(泣)
私が色弱で息子を産んだら100%遺伝するって分かってて親のエゴで最初で最後って産んだ子が男の子だった…3歳から色弱検査をしてきて色弱では無いと診断サレタ時には喜び祝い感謝した(遺伝的には有り得ないから)ほぼ正常の診断｡
色弱では無いけど､その後の症候群の心配もある～
産まない
調べてみた
ごめん、ちょっと私は無理
産まれてくる子供が可哀想
産まない
はい。
>>94
綺麗事ってなんなんですかね、、、
やっぱり見た目でわかるって大きいですか？
遺伝子疾患でも見た目でわかりずらければ、
産もうと思いますか？
産まない
確率高いのわかってて、責任持てないことはできない
うちの子は網膜色素変性症があります。私が保因者だったんだと思います。暗いところでは見えません。今は視力障害はなく専門病院で年に1回進行具合を見ています。私と下の子は無症状です。
兄も網膜色素変性症で兄夫婦は子どもに遺伝する可能性を心配して子どもは諦めました。
難病でもまた違う病気なので何とも言えません。網膜色素変性症は見た目では分かりません。行動制限も特になく体は元気でずっと運動部に所属しています。進行具合も個人差があってほとんど進行なく生涯を終える方もいます。それでも子どもにどうしようもなく申し訳なくなるときがあります。代われるのなら代わってあげたいし、一人お風呂場で泣いたこともあります。
魚鱗癬だと、痒みや痛みによる身体的苦痛、感染症にかかりやすい、紫外線に弱いため行動制限があるなどきっと親子ともに試練が多くなるのではと思います。
遺伝されないことを願いますが、遺伝された場合でも生きていて良かった、産まれて良かったと思える人生になるならいいと思います。
産まない
遺伝する可能性５０%じゃない？
子どもがいじめの対象になって最悪の事態になるのは嫌だな
産まない
綺麗事では済まされない
産まない
遺伝する確率が高いって分かってて産むのはありえない。ご主人はハンデを乗り越えて結婚できたけど。子供がハンデを乗り越えられる気質かどうか分からない。
>>91
すみません、釣りじゃありません。
主人は本当に魚鱗癬です。
人数が少ない難病だから周りに病気を知る人はいなくて
相談もなかなかできなくて、
ネットなら知ってる人もいるかと思いスレ立てしました。
魚鱗癬って日本に200～300人しかいないんだよ
釣りにしては悪意がありすぎる
産まない
重い症状のお子さんのYouTube動画を見たことがありますが、本当にかわいそうでした。痛い思いや他の子と同じように過ごせない辛さを我が子に一生させる可能性をわかっているなら私は産みません。最後はその子を残していくことになるしね。
動画のご両親はお子さんが産まれてから初めて魚鱗癬を知ったみたいですが、本当に愛情深く育児してました。でも私には無理だと思う。
産まない
旦那さんのように結婚など充実した人生を送れるとは限らない…いじめも昔と今とは違うし、やっぱり遺伝したとき子どもに申し訳なく思いそう。
先天性魚鱗癬を知らなかったから、動画やネットも見て勉強になった。
悩むね…最近は本当にくだらないことでも虐めのきっかけになったりするし、
症状が生涯続く人が多いようだから、
それを考えると私は無理かな…
でも、夫婦で何回も話し合って夫婦で納得して答えならどちらでもいいと思う。
>>84え？普通にわかるけど。
あなたが知的？
ご苦労されたのだと思う。女性で顔は辛いよ。
>>84私は分かるよ。
