息子のてんかん発作 正直疲れた…

  • なんでも
  • レチクル
  • 18/10/08 11:06:07

小児性てんかんを持つ小4の息子がいます。
学校でもよく失神して、保健室に運ばれる。

昨日は1年生の弟とお風呂に入っていたら、そこで発作が起き湯船に沈みました。
幸い次男が大声で私を呼び、すぐに助けることができたので、長男に大事はなかったです。あとから旦那にめちゃくちゃ怒られてしまいました。
この子はこの病気とずっと付き合っていかなきゃいけないのかと思うと絶望的です。
助けてもらえませんか?

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1件~23件 (全 56件) 前の50件 | 次の50件
    • 18/10/08 12:05:16

    >>30
    それは担任の先生によく話してきちんと指導してもらった方がいいよ。
    命に関わることなのにふざけて真似するのは悪質。

    • 10
    • 35
    • エリダヌス
    • 18/10/08 12:07:14

    >>3
    薬飲んで、そんなに発作起こるなら薬合ってないよ。
    担当医に言って変えてもらうべき

    • 1
    • 18/10/08 12:07:46

    >>33
    そうだったね。
    薬で症状を出なくするだけだったね。
    言葉足らずでゴメン。

    • 0
    • 18/10/08 12:10:06

    >>34
    学校に相談してみます。ありがとう。

    このままじゃ、大好きなスポーツもさせてあげられないですよね?
    制限ばかり、どうしたらいいんだろう?
    薬の量を調整してもらって、いつまでも続くなら大学病院ですかね。

    • 0
    • 18/10/08 12:13:55

    親戚が中二の頃お風呂で亡くなった
    てんかんこわいよね

    • 0
    • 18/10/08 13:41:29

    >>30 腹立つね。

    ばかにするやつは絶対子孫に返ってくるわ

    • 8
    • 18/10/08 13:45:39

    健康に産んであげればよかったのに。

    • 1
    • 18/10/08 15:20:19

    >>40
    それはしゃあない
    うちも持病あるけど病気に産みたくて産んだんじゃないよ!

    • 6
    • 18/10/08 15:27:06

    え?てんかんって治らないの?

    • 1
    • 18/10/08 15:30:27

    それ、一番そう思ってるの本人だと思うよ

    • 1
    • 44
    • らしんばん
    • 18/10/08 15:30:29

    てんかんは100人に1人、誰でもなる可能性があるから他人事じゃないよ。
    主、看病疲れしてるよね…心配。相談出来るところに相談した方がいいよ。
    主治医にいまの気持ちは、話せる?
    てんかん協会は?
    発作の頻度は、どのくらいかな

    • 0
    • 45
    • らしんばん
    • 18/10/08 15:32:12

    >>42
    完治して薬を辞められる場合もあるし、一生付き合っていかなきゃいけない場合もある。
    小児は割と完治に持っていきやすいけど…何とも言えない。

    • 1
    • 18/10/09 16:20:41

    私が何でもっと健康に生んであげられなかったんだろうと思います。
    体を動かすのが大好きなのに、体育の途中で突然発作が出たり、気を失ったり…
    そんな息子を白い目でみる子もいる。
    ずっと付き合っていなきゃいけないのかな?

    • 0
    • 18/10/09 16:27:09

    >>30

    学校の先生がみんなに説明とかしてないのかな?
    病気であること、自分の意思や気持ちではどうにも出来なくて辛いこと、危険な場所で倒れたら先生に報告してほしい…とか色々。
    それだけ発作起こしてるなら先生もちゃんと説明してるはずだよね?

    とりあえずここで助けを求めてもどうにもならないから、学校に相談。
    あとは担当医と薬や発作の頻度の相談。
    薬って確か簡単に増やしたり変えたりも出来ないんだよね?
    時間かかるかもしれないけど、合う薬を見つけるしかないかも。

    • 2
    • 18/10/09 16:29:42

    うちの子もてんかん持ちです。

    幼稚園の年長の時に気付いて治療開始しましたが、なかなか合う薬が見つからず3年間ずっと発作がおきてました。
    病院の先生にも難治性のてんかんとも言われました。
    あまり発作が続くと知能にも問題がでてくるから焦りました。

    セカンドオピニオン二回しました。
    病院もてんかん専門医がある所に変えました。

    やっと合う薬が見つかって今は発作は三年くらいおきてないので薬の量を減らしましょう。ともお医者さんに言って頂きました!

    主さんも諦めないで!セカンドオピニオンやてんかんの専門医のいる病院やいい先生がいる病院遠くても行ってみてください!
    後悔のないように!

    • 2
    • 18/10/09 16:36:42

    私自身5、6歳の頃発症して約10年間朝晩毎日薬を飲んでました。私の場合軽かったのか薬が合っていたのかその間発作もなく、高校上がる時には薬も止め、それから約20年一度も発作ないです。
    セカンドオピニオン利用してみてはどうですか?薬を飲んでるのに頻繁に発作があるなら、薬が合っていないのかも。

    • 0
    • 18/10/09 16:40:13

    >>40
    クズ

    • 0
    • 18/10/09 16:44:14

    生まれつきのてんかんが有名だけど高齢になるとてんかんになる人って多いよ。人ごとではないよ。

    • 0
    • 18/10/09 16:46:46

    私の周りの方もお子さんが小学生に発症し、現在16歳だけど、よく学校から発作が出て連絡来てるようです。女の子さんなので、生理がきた年齢で薬の量やら変えているとは聞いてます。最近、発作が多いようなので、今度、入院して薬の量を変えると聞きました。薬が利けば発作もしないと思うので、合うまで親御さんもしっかり見守って下さいね。

    • 1
    • 18/11/03 10:01:36

    ご無沙汰です。
    病院に相談し、薬を変えてから発作の頻度は減りました。
    だけど、やっぱり不憫に思ってしまいます。

    • 0
    • 18/11/03 10:45:11

    >>53
    クラスでからかったりされるのに、親まで不憫に思うなら息子さんは身の置き所がないよ。
    私は障害持ちだけど、親が可哀想とか思うと、子供って無理にでも明るく振舞ったりするから…。
    あまり気にしすぎない様にされてください。

    • 1
    • 18/11/03 10:47:12

    >>40
    あなたよくバカって言われない?

    • 0
    • 18/11/04 23:32:12

    今日は遊びに行った先で倒れちゃった。
    最近は安定してたのに…

    • 0
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