点頭てんかん ウエスト症候群

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ママ達の声 投稿されたコメントを掲載しています

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    • 22
    • 醤油かつ丼
    • 9yNvTH0+vA
    • 17/05/20 12:29

    >>19 笑わなくなるよ。
    人それぞれだけど。発作があると成長が退行していく。

    • 2
    • 21
    • せんべい汁
    • tf3rm7nImk
    • 17/05/19 18:08

    すごく遅れてごめんなさい。
    >>17 脳波検査は日帰りでした。
    最初は脳波予約取れる枠がないと看護師さんに言われたのですが、先生が症状を見て至急脳波を入れてもらえました。
    そしてヒプスアリスミアがみられました。
    4日後に入院し24時間脳波を取りました。そこから1ヶ月ぐらい入院でした。

      • 20

      ぴよぴよ

    • 19
    • 厚揚げ
    • cPEMsI5YQo
    • 17/03/10 13:19

    ほんとに全く笑わなくなりますか?

    • 18
    • もも
    • UeTq/MOJay
    • 17/02/23 09:01

    新生児でも、発症しますよ。
    うちは、2ヶ月からなんかおかしいなと思い、三ヶ月で発症しました。多分、他のてんかんから移行したんだと思います。ピーク時には泣いてました。

    • 1
    • 17
    • 枝豆
    • ZVj0zXOzWJ
    • 17/02/23 00:39

    >>15
    やっぱり、泣くのは不快ってことですよね。ビリビリするというか

    脳波検査は入院でしたか?

    • 16
    • えりんぎ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/23 00:17

    >>14 それは一回だけですか?毎日同じようなことが続くのですか?

    • 15
    • えりんぎ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/23 00:16

    >>13 youtubeでは、似てるのもありましたが似ていないものもたくさんありました。
    7ヶ月なのにモロー反射みたいな動きをしていて(寝入りばなにだけ)おかしいなと思って。
    その動き(発作)をしているときは泣いていました。

    • 14
    • レモンサワー
    • 5ZqYQO04ns
    • 17/02/23 00:13

    >>12
    うちは今10か月なのですが、眠い時?に仰向けだと万歳したり足を上げたりしてそのままゴロンと寝返る、そしてしばらくダンゴムシ→お座り をしていて不安になりました

    • 13
    • レモンサワー
    • 5ZqYQO04ns
    • 17/02/23 00:10

    >>10
    どんな症状でおかしいなとおもいましたか?
    youtubeにあるような明らかな動きでしたか?

    • 12
    • えりんぎ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/23 00:08

    >>9 いえ、全然読みづらくないです!
    私もいつもなら寝ている時間なんですが同じ病気のお母さんとお話できることもあまりないので、嬉しいです。
    息子は今の所は順調に育っていますが、いつなにが起きるかわからないのがこの病気の怖いところなので夜になると毎日悲観してしまいます。

    退行こわいですよね。息子も、発作が起きていたときは、おすわりできていたのができなくなったりしました。発作起きないでほしいですよね…。
    ちなみに潜因性です。

    • 1
    • 11
    • つくね
    • CIzu9Sl4JD
    • 17/02/23 00:04

    脱字すいませんm(_ _)m

    >>8 こんばんは。脳波麻痺の障害児のため成長など参考にならず申し訳ありません。発作始まってから小児精神外科で定期的に脳波と血液検査をしてもらい、一歳の頃アスク治療で1ヶ月ほど入院しました。それから発作ら落ち着きとげとげしていた脳波も徐々に落ち着いてきました。

    • 10
    • えりんぎ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/23 00:03

    >>8 経過ですね、
    まず7ヶ月に発症
    7ヶ月〜8ヶ月の1ヶ月大学病院に入院してACTH療法。(脳波やCTやMRI全身麻酔、髄液検査、とりあえず様々な検査をしました。血液検査は週2か3だったような)
    ACTH療法をして15日位?で発作がおさまり、ACTH療法は三週間続けて終了になりました。
    入院中は薬を飲んでいましたが薬を飲んだからと言って脳波が改善しなかったから徐々に減らしていき退院するときには飲んでませんでした。
    そしてACTH療法のおかげで脳波も正常に戻りました。
    退院後、最初は1ヶ月置きに脳波検査
    それが3ヶ月になり、半年になり、3歳のとき脳波検査をして異常なかったので次は一年後に検査になりました。

    • 1
    • 9
    • やげんなんこつ
    • CIzu9Sl4JD
    • 17/02/22 23:57

    >>7  あまりママスタでコメントとか慣れていなく読み辛いと申し訳ないです。娘は健常児ではないのであまり参考にならないかもしれませんm(_ _)mウエストの症状がなくなり少し成長ずついろんな面で成長がしてきています。お医者さんからは発作があるたびに脳にダメージを与える事があるので発達が遅くなったり後退するとも言われました。発作が起こるとドキドキしちゃいますよね。息子さん今の成長は順調ですか?

    • 8
    • 山椒
    • 5ZqYQO04ns
    • 17/02/22 23:54

    >>4 、5
    どのような経過だったのか詳しく教えていただけませんか?
    病院での検査等

    • 7
    • かわ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/22 23:48

    >>6 そうなんですね。発達の方はどのような感じですか?うちは3歳の誕生日きてから脳波と発達の検査もして異常なかったんですがいつまた発作が起きるかわからないし、9割は知的や運動面で障害が出る病気と聞いているので不安で仕方ないです。
    息子には申し訳ない気持ちしかないです。
    先が不安です。

    • 6
    • やげんなんこつ
    • CIzu9Sl4JD
    • 17/02/22 23:40

    ウエストは3歳ごろからなくなり違う発作に変わると言われましたが3歳ごろからウエストの症状はなくなりました。今は違う発作がたまにでていてお薬を飲んでいます。

    • 5
    • かわ
    • tf3rm7nImk
    • 17/02/22 23:37

    >>4 今はどのように成長していますか?
    うちの3歳の息子もウエスト症候群です。

    • 4
    • やげんなんこつ
    • CIzu9Sl4JD
    • 17/02/22 23:34

    娘が今5才ですがウエスト症候群です。生後半年から拳になりかがみこむ?ような発作でした。それが15秒おきに2〜3分続きました。

    • 3
    • 山椒
    • 5ZqYQO04ns
    • 17/02/22 23:27

    私もとても心配です

    • 2
    • 初夢
    • DRKeTUSCZb
    • 17/01/09 22:38

    眠たい時に、ぐーっと手に力が入ってびっくりしたような感じになります。それが発作。
    何度か繰り返しておさまると何事もなかったかのようになる。
    ネットで発作の動画をあげてくれてる人がいるから検索して見てみたら?

    • 1
    • 福袋
    • lBDV9fqV6v
    • 17/01/09 22:21

    今更ですが…新生児でも発症します。
    1歳2ヶ月の子でも発症してる子はいます。

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※コメント欄のパトロールでYahoo!ニュースのAIを使用しています

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