0才〜3才のお子様がいるママさん達へ【写アリ】

  • 病気・健康
  • 06/09/22 00:11

糧違いかと思いますが、少しでも多くのママさん達に、この病気の事を知ってもらいたくて、ここに書かせていただきました。みなさんは網膜芽細胞腫と言う病気を知っていますか?分かりやすく言うと、0才〜3才の子の目の中にできる癌です。日本では年間100人ぐらい発見されています。分かりにくいかもしれませんが、この写真の左側の目の様に、暗闇などで瞳が白く、猫の目の様に光って見えるのが特徴です。この病気は発見が遅れると、命をおとすこともあるので、早く見つけてあげることが大切です。私の娘も先日、この病気と診断されて右目を摘出しました。これまで私は、網膜芽細胞腫と言う病名も症状も知らなかったので、発見が遅くなり、眼球摘出となってしまいました。もっと早くからこの病気の事を知っていたら‥と、とても後悔しています。
みなさんも一度、お子様の目をじっくり見てみて下さい。それと、頭の片隅にこの病気の事をおいといてください。少しでも早く、この病気の子が発見されますように‥。
長文失礼しましたm(__)m

古トピの為これ以上コメントできません

ママ達の声 投稿されたコメントを掲載しています

1件〜100件 (全 622件) 前の100件 | 次の100件
    • 15/06/19 10:22

    定期的に眼科の検診へ行ってて異常なければ平気かなー?

    • 15/06/19 02:48

    拡散します

    • 15/06/19 02:44

    うちの子、片方が白く写ったものがある。
    明日病院に行ってみる。不安すぎる。

    • 15/05/02 19:26

    みんな気をつけて

    • 14/12/28 23:23

    私の娘は先天白内障でした。その時にこの病気かも?と疑いながら病院へ向かったのを覚えています。無事に手術を終え、娘はコンタクトレンズ装着しながら弱視矯正中ですが、視力の向上は進まず、右目はほとんど見えてないようです。
    主さん、応援してます!
    お互い頑張りましょうね!

    • 14/11/23 23:05

    ありがとうございました!

    • 14/09/30 07:43

    >>613
    フェイスブックでもこの記事を見ました。もしお互いフェイスブックされてるならこの記事シェア出来るように教えますよ!

    • 14/07/25 01:50

    あげ(^ ^)

    • 14/05/03 17:15

    >>613 普通にしていて目が透明に光って見えますか?それだと進行している可能性があります。
    それとも写真で光っていますか?
    命にも関わるので、ママスタで偶然見たんだけどとこのトピを見せてあげてください。

    • 14/05/03 08:47

    友達の子供がこれかも。
    でもどうやって教えればいい?

    他人に病院いきなっていわれたらムカつくよね
    放っておいてもし、この病気で目を摘出とかになったら言わなかった私後悔しそう

    • 14/05/02 21:53

    あげ

    • 14/04/30 08:56

    >>597 すみません、上げさせてください

    • 14/03/11 16:30

    あげ

    • 14/01/15 07:43

    >>608
    お返事ありがとうございます。

    やっぱり反射しないこともあるんですね。
    写真は、もう明らかに片方だけ光っているのでもしかしたら見逃しがあったかも…とか、他の病気じゃないかとか色々考えてしまいます。。
    でも考えても仕方ないので、写真を2枚とも持参して他の眼科に行ってみます。

    • 14/01/14 23:48

    >>607
    うちの子は網膜芽細胞腫でしたが、目が光って写っている写真は 沢山ある中から3枚ぐらいしか見つかりませんでした。光の当たり具合によって光らなかったりもすると思います。
    病院の眼底検査で異常がなければ大丈夫だと思いますが、写真を持参して別の病院でもう一度診てもらうと安心できると思います。

    • 14/01/14 18:58

    以前、気になる写真があったので眼科で眼底検査してその時は異状なしと言われました。
    でもまた同じ目だけが光って写った写真が撮れてしまいすごく不安です。
    気になる写真は今までに2枚ありますが、網膜芽細胞腫でも毎回は光って写らないものですか?

    近いうちに他の眼科にかかる予定ですが、とても不安なのでご存じの方がいたら教えていただきたいです。

    • 13/11/08 07:47

    >>604 です。 >>605 うちの子の目です。両眼とも網膜芽細胞腫ですが、これはひどい方だけ腫瘍が反射して写りました。気になる写真が沢山あるようなら眼科へ行った方が良いと思います。

    • 13/11/07 21:44

    >>604
    ありがとうございます
    安心しました
    斜視はないと思います

    • 13/11/07 21:03

    >>603 私は大丈夫だと思いますが、斜視はありますか?

    • 13/11/07 17:35

    この目は大丈夫ですか?

    • 13/11/05 12:27

    >>601
    亀でごめん。大丈夫だったんだね!良かった〜 ありがとう!

    • 13/11/03 23:28

    >>600
    大丈夫だったみたい。
    親御さんに話してすぐ検査行ったけど大丈夫だったって報告してくれてたよ。

    • 13/11/03 23:25

    姪っ子がもしかしたらこの病気かも?とトピ立ててた主さんの姪っ子さんどうだったのかな。

    • 13/11/03 21:00

    早期発見希望あげ

    • 13/10/26 14:35

    あげ

    • 13/10/03 19:41

    義眼のお子さんいるかたに聞きたいのですが、プールは入れますか?

    • 13/10/03 19:06

    主さんの子も大きくなってるかな。
    私も小さい頃の怪我が原因で片方、目が見えないけど。障害と思うこともなく、普通に生きてます。

    • 13/10/03 15:07

    あげ

    • 13/09/15 22:14

    このトピ見て、以前に撮った写真の目が猫みたいに白っぽく光っていたのを思い出して検査に行ってきました。
    結果、何もなく大丈夫でしたが本当に色々と考えさせられました。
    なんと言えば良いのかわからないけれど、少しでも多くの子ども達の瞳が守られますように。
    主さんのお子さまにも、たくさんの幸せが訪れますように。

    • 13/09/15 12:21

    あげます

    • 13/09/07 19:08

    >>591
    主以外誰も貼ってないけど?

    • 13/08/28 20:31

    ロリヲタに見られるぞ!画像貼った人早く消しなよ!

    • 13/08/28 20:26

    すみません、網膜芽細胞腫のお子さんで身体障害者手帳を取得された方いらっしゃいますか?

    • 13/08/08 10:57

    >>588 まれに10歳でも発症することもあるみたいです。

    • 13/08/07 21:57

    3さいを過ぎたら安心してもいいのかな?

    • 13/08/01 00:47

    あげ

    • 13/07/31 16:31

    あげます

    • 13/07/23 07:28

    知らなかった…。主さん、ありがとうございます。

    • 13/05/20 06:34

    >>1 何故そんな偉そうなのか

    最低

    • 13/05/16 08:24

    あげます。

    • 13/05/16 06:12

    >>580 お子様、再発でしたか… お辛い時なのにコメントを残していただきありがとうございます。症状のこと、覚えておきます!早くお子様が早くよくなる様 心から祈っております。

    • 13/05/12 22:52

    あげ

    • 13/05/12 12:45

    >>578 です。 >>589 ありがとうございます。
    結果再発でした。眼球摘出した後の再発は危険なようです。皆様が早期に発見出来るよう書かせていただきました。
    ・こすったらすぐに義眼が回る
    ・義眼外した際に、膜がプクッとなってきた
    ・膜が赤く→赤紫→赤黒くなる。
    こういった場合に1つでも当てはまったら病院へ行かれた方が良いと思います。
    とりあえず長い治療になりますので、早期発見は大切だと思いました・・・。

    • 13/05/02 20:01

    >>578 病気に気付いていただけてよかったです。
    私の周りでも聞いたことはないです(同じ病気の子に実際会ったこともないので‥)
    うちの子は半年おきにMRI検査、血液検査、眼科の診察に行っています。夏休みには義眼台の入れ替え手術もすることになりました。
    ミニメールしていただければ、病気のことについて色々お話できるかと思いますので、宜しくお願いします。

    • 13/05/02 14:49

    >>577>>576 です。主さんありがとうございます。このトピ見て自分の子が網膜芽細胞腫であることに気づけた者です。
    目薬はもらっていて、使ってはいるのですが、なかなか腫れが引かなくて・・・眼窩内が赤紫色で腫れています。再発は稀だと聞きましたが、主さんの周りにもいらっしゃらないでしょうか?調べても摘出後の再発については出てこなくて余計不安になってしまいました。
    聞いてくださりありがとうございます!主さんのお子さんは摘出して7年ですか?もう検診は2年に一度とかですかね?

    • 13/05/02 14:15

    主です。
    皆様、このトピをあげていただきありがとうございますm(__)m
    娘も再発なく、毎日元気に過ごしています。

    >>576
    うちの子もその様な経験はないのですが、目に砂やゴミが入って目をこすった時に、粘膜に傷がついてバイ菌が入りそうなることはあると聞いたことがあります!
    腫れが治まるまでは目薬で治療すると思います。お大事になさってください。

    • 13/05/02 13:27

    どなたか・・・
    うちの子は片方、眼球摘出しましたが縫い合わせた部分の下の方(下まぶたの中?)が内出血して腫れています。義眼もうまくはまりません。先生は知らない間にぶつけたか、まれに再発もあるからと言って9日に病院で検査しますが、経験されたお子さんいらっしゃらないでしょうか?不安です。

    • 13/05/02 10:26

    あげます。

    • 13/04/29 23:58

    主さんありがとうございます!

    • 13/04/21 00:20

    あげておきます。

    • 13/04/16 20:13

    主さん、ありがとう。

    • 13/04/16 20:10

    主さんの勇気に感謝です。
    ご家族みなさんが幸せに暮らせますように

    • 13/04/14 17:09

    あげー

    • 13/04/13 05:24

    あげ

    • 13/04/11 22:22

    これだね

    • 13/04/11 22:22

    あった。コレだ。

    • 13/03/05 19:46

    あげ

    • 13/03/03 23:10

    >>563 網膜芽細胞腫ならデジカメでフラッシュたいて撮ったら、瞳孔が猫の目のように光ります。赤い光りではなく、白?ぽい色です。あと、ほかっておくと脳にいってしまう可能性もあるので、眼底検査をしてもらえる病院へ行った方が良いです。でも白いモヤ?なら白内障や緑内障の可能性は無かったですか?お子さん小さいかな?

    • 13/02/26 11:07

    >>563 そればかりは、医者でないと分からない

    • 13/02/26 10:39

    近くの眼科で発見され、診てもらった先生が別で働いている総合眼科の病院を紹介され通ってました。白いモヤは様子を見て大きくなるようならまた考えよう。と言われ、視力が悪いのでそちらの治療をしていました。
    こちら病気ならすぐ摘出とかになるんでしょうか?違う病気と思って大丈夫なのか不安です

    • 562
    • 主さんではないけど
    • 13/02/26 10:06

    >>560 大きな病院にある眼科に行ってみたほうがいいと思います

    • 13/02/26 09:44

    すみません古トピでしたね失礼しました。

    • 13/02/26 08:01

    すみません主さん質問いいですか。こちらの病気は常に眼球に白い物がありますか?
    私の息子眼球に白いモヤみたいなのがあるんです。お医者さんにも行きましたが黒目に掛かってないから大丈夫だろうと言われました。ですが私的にやはり気になってしまいます

    • 13/02/17 14:03

    あげます。

    • 13/01/11 15:40

    あげます。

    • 12/11/23 23:00

    >>555 さん、 >>556 さん
    遅くなってごめんなさい。
    わかりました!ご丁寧にありがとうございました。

    • 12/11/23 22:52

    >>554 大きい病院の眼科に写真持参で行って下さい。

    • 12/11/23 17:46

    >>554
    眼科か小児科みたいだよ。

    • 12/11/23 17:33

    あげ。
    この前アルバム整理してたら一枚だけ目が光った写真があった。偶然かもだけど病院いってみようかな…
    何科にいけばいいのかな…

    • 12/11/22 16:23

    主さんのお子さんは摘出から6年経つんですね。その後どうですか?うちは多分近々右目を摘出する事になるみたいです。義眼も初めてで全然分からない事だらけです。あと二次ガンもかなり心配です...。

    • 12/11/22 14:34

    ありがとうございます。
    お大事になさってください。

    • 12/11/22 09:43

    主さん教えてくれてありがとうございました。
    その後娘さんお元気ですか?

    • 12/11/22 08:35

    あげとく。まだの人読んだ方がいいよ。

    • 12/10/23 09:40

    私にも娘がいるから胸が痛いほんときれいな目だね。これからいっぱい良いことがあらますように!!

    • 12/10/12 14:38

    あげ

    • 12/09/04 14:20

    あげ

    • 12/09/04 10:38

    up

    • 12/09/04 05:13

    あげ

    • 12/08/07 15:39

    読んでください。あげ。

    • 12/08/04 17:11

    あげ!

    • 12/08/04 14:14

    あげます!

    • 12/07/21 21:49

    あげ

    • 12/06/23 09:12

    アゲ

    • 12/06/21 19:25

    あげます!

    • 12/06/20 22:29

    ありがとう、気を付けます

    • 12/06/20 21:05

    うちの娘も眼球摘出しました。
    少しでも多くの方にこの病気のことを知ってもらいたいです。

    もっと早く気づいていたら…と、娘に申し訳ないです。

    • 12/06/08 00:23

    ぬしさん教えてくれてありがとう。
    トピあげてくれた方々ありがとう。
    全然知らない病気だった。
    参考になりました。ありがとう。

    たくさんの方が知れますように。

    • 12/06/03 09:19

    あげ

    • 12/05/31 14:39

    あげ

    • 12/05/11 18:26

    あげます

    • 12/04/21 20:54

    >>531>>529 です。そうだったんですね。お辛いのに話して下さりありがとうございます。うちはこの前歩き始めの一歩や二歩が出るようになったのですが、右足が出にくい感じにみえたので医師に話したら、脳腫瘍があってもそういった症状がでるからとMRIを撮りました。とりあえず脳にはなく、右足が出にくいのは成長過程であろうという事でした。この間、片目摘出した子に会いましたが、今度は背骨が曲がってきたようで手術すると言っていました。視神経と繋がってるから背骨が曲がるのは珍しくないみたいです。網膜芽細胞腫を患ったら色々な病気が出てくる可能性があるんだなと覚悟が決まりました。 >>531 さんありがとうございました。

    • 531
    • 528です
    • 12/04/19 10:57

    >>529 網膜芽細胞腫ということで左目摘出後の退院前に脳腫瘍が見つかりました。

    視神経には流れてなかった為、網膜から流れたのではなく同時発生した非常に稀なケースだと言われました。

    脳には腫瘍はないですか?うちの場合CTを撮った際に脳のCTを取り忘れていた為、全く気付かず、水頭症で痙攣が起きるまで気付きませんでした。

    CTやMRIで脳などは撮ってありますか?

    それで問題なければ網膜だけで終わりかと思います。何もないといいですね!怖がらせてしまったようですみません。

    • 12/04/18 15:48

    あげます

    • 12/04/16 16:14

    >>508 です。 >>528 さん、すみません、網膜だけじゃないとはどういう事でしょうか?うちはまだ化学療法を始めたばかりで、いろいろ不安で...。まだ何かの可能性があるなら知っておきたいです。もし良かったら教えていただけませんでしょうか?

    • 528
    • 主さんではないですが…
    • 12/04/10 23:22

    >>508 辛いですよね…うちの娘は左目を摘出しましたが、網膜だけではない非常に稀な網膜芽細胞腫で日本には一人も患者はおらず、世界中探してもいるかどうか…で、もう1年近く入院し抗がん剤治療をしています。

    早く気付いていれば…と思いましたがそれを後悔しても仕方がないのでがんばりましょう!

    私でもわかる範囲であればお答えできることはお答えします。

    • 12/04/10 20:01

    ドゾー

    • 12/04/10 02:28

    初めて知りました。勉強になりました。
    主様、本当にありがとうございます。
    娘さんどうかお大事になさって下さいね!

    • 12/04/07 08:56

    あげます

    • 12/04/06 16:12

    初めて知りました。主さんありがとう。

    • 12/04/05 17:43

    私も初めて知りました!ありがとうござます。

1件〜100件 (全 622件) 前の100件 | 次の100件

新しいトークテーマを作ろう

子育てや家事、旦那に関する悩み相談、
TV、芸能人に関する雑談など何でもOK!

ママスタくじ

お知らせ
人気トピックランキング

もっと見る

BBSカテゴリ

このページのトップへ