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2歳の頃に発症して(小発作のみ)小学校高学年で断薬。
中２になり、先月朝大発作を起こして再発。
それから薬飲み始めてるけど朝方に大発作が起きてる。
薬飲み始めてまだそんなに経ってないから安定してないのもあるんだろうけど…
１ヶ月学校も仕事も行けてない。
シングルでこの先どうなるのか不安でしかない。
心配でまともに寝てないし食べられない。
自分がそう産んだからって分かってるけど疲れました。
同じようにてんかん持ちの子供さん育ててる方と色々お話できたらと思ってます。
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>>6
20年以上も発作起きてないんですね！
娘は今2種類の薬を飲んでいます。
脱力発作と大発作があるので…まだまだ長い道のりになりそうですが、いつか完治してくれたらと願っています。
>>5
コメントありがとうございます。
叔母さん凄い！！
そこまで落ち着いて対応できるようになれれば少しは気持ちも楽になれるかもですね。
今のところ発作は1分以内で終わったら寝入って、その後普通にしているので…
毎日ビクビクしてます。
体も大きいので横向けるのにも体が強ばってて大変です。
>>4
うん、多分治ったよ
少なくとも薬飲まなくても発作が20年以上起きてない程度には良くなってる
娘さんもまずは発作が起きないように合う薬が見つかるといいね
あと、てんかんは確かに遺伝もあるかもしれないけど実際のところは分からないよね
私は母のせいだと思ったことは一度もないよ
むしろ誰かのせいっていう発想自体がなかった
だからそんなに自分を責めないでね
いとこの姉妹がてんかん持ちだけど、叔母さんはもう慣れてる感じだった。あー、発作おきたおきた！横にしてー！電気消してー！みたいなことやってた。
うちの子が７ヶ月で痙攣おこしてパニクってたらサッと対処してくれて「慣れるまではキツいけど慣れたら精神的に楽だから。とにかく落ち着くことね」と言ってた。薬のおかげで数回しか発作は起きてないけど生きた心地しないよね。私も毎晩ビクビクしてる。
>>3
コメントありがとうございます。
治ったとの意見を聞けて嬉しいです！
まだ薬の血中濃度が安定してないので飲む時間に敏感になってしまいます…
早く薬が合ってほしい…安心してぐっすり寝たいです。
学校も行けせてあげたいなぁ。。。
痙攣はびっくりするよね
私は意識がとぶ(目は開いてるけど声かけても反応はしない、その間の記憶もない)タイプの発作だったから人に気付かれにくかった
薬飲むの結構サボってたから高校卒業時にやっと治療が終わったよ
私は薬がよく効くタイプだったのか治療を始めたら発作は起きなくなったけど、従姉は薬飲んでも結構ひどかったみたい
娘さんも早く治るといいね
>>1
コメントありがとうございます。
薬が合えば発作もなくなると思うのですが…
今朝は寝ている途中で大声出してからの痙攣でした。
何度経験しても恐怖で…親として情けないです。
娘さんも主さんも大変だね
中学校の入学式になった子いて、
けっこう痙攣してて驚いたことがある
