ターナー症候群

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ママ達の声投稿されたコメントを掲載しています

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    • けんちんうどん・そば
    • 17/06/09 17:51:16

    低体重で産まれた娘も成長が著しくなかったので、2歳過ぎに染色体検査をした事があります。違いましたがその後、ホルモン分泌異常で自宅注射治療しました。
    でも主さんのお気持ちも分かります。
    結婚、妊娠…色々考えてしまいますよね。でもどうぞ自分を責めたりしないで下さい。
    主さんの気持ちを考えると安易に言って良いのかわかりませんが、検査結果待ちの時色々調べて今は医学も進歩し授かった方々もいらっしゃると知りました。
    女性ホルモン治療、成長ホルモン治療も効果があるようです。
    うちはホルモン治療も終えましが、もっと身長が欲しかったと言われて申し訳ない気持ちでいっぱいです。

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    • 豊橋カレーうどん
    • 17/06/09 00:13:41

    >>7ありがとうございます、、今まで身長相談してきましたが(かかりつけの小児科、保健師、発達を診てる医師)、いつも様子見、小柄なだけと言われ、私もそんなもんかなーと思ってましたが10歳を過ぎ、やはり診てもらおうと紹介状なしで専門医に相談して診てもらえないか掛け合い低身長の診察、検査に至りました。本当は、もっと早くに掛け合うべきでした、、。

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    • 豊橋カレーうどん
    • 17/06/09 00:07:43

    >>5大人になって診断される場合もあるんですね。娘は発達障害があり、気が早いけど、それだけでも結婚できるのかなっとか先を見すぎて心配になることがありましたが、ターナー症候群は、なかなか子どもを授かれないと知り、もう絶望でした。娘に、あなたは発達障害もあってターナー症候群もあって将来子どもも授かれないと、、とてもじゃないけど言えないって。もう頭が混乱しててごめんなさい。

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    • 豊橋カレーうどん
    • 17/06/09 00:02:17

    >>4娘は発達障害があり境界知能、学習障害もあります。ターナー症候群での算数、体育が苦手が当てはまります。
    幼少期の健診では発達に対しては常に要注意でしたが身長も色々相談しても小柄として問題なしでした。今は、もっと早く分かっていればと後悔です。

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    • 明石焼き
    • 17/06/09 00:00:13

    >>6
    染色体異常だから早産とかは関係ないと思いますよ。
    小学生のうちに気がついて、ホルモン補充療法もされてるとのことなので、妊娠も出来るかもしれないし、主さんの責任じゃないんだから自分を責めないでくださいね。
    むしろ低身長で病院連れて行って、子供のことをよくみてるお母さんだと思います。

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    • 17/06/08 23:56:59

    >>2娘は正産期に産まれ、異常という異常はありませんでした。黄疸で治療はしましたが。。成長ホルモン剤の治療を開始予定です。

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    • 17/06/08 23:55:42

    通常女性の性染色体はXXだけど、Xが1つのみ。
    知的障害をともなうことは少ないので、低身長が理由で病院に行き診断されるケースが多い。
    また卵巣の発育不全で不妊になるので、大人になるまで気づかずに不妊で婦人科を受診して初めて自分がターナーだと気がつくケースも少なくはない。

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    • そばめし
    • 17/06/08 23:52:24

    以前に、ターナー症候群のお子さんとある期間接していました。
    その子は背が小さめで、軽度の知的障がいがありましたが、生活能力は高く、人とのやりとりもほぼ問題ありませんでした。
    女の子でしたが、高校三年生で初潮があったと記憶しています。

    幼い頃の健診で明らかになったと保護者の方は仰っていました。

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    • 17/06/08 23:52:03

    小学生です。低身長から受診、ターナー症候群だと分かりました。我が子に染色体異常のターナー症候群、もう小学生でしたし、まさかでした。同じ女性としての立場からも、母親としても申し訳ない気持ちしかありません。

    • 2
    • 17/06/08 23:49:30

    知り合いの子にいる。
    ただその子は仮死状態で生まれてるから参考にならないかもだけど。
    赤ちゃんの頃から哺乳不全があってストローで飲ませてたみたい。あと低身長で毎日成長ホルモンの注射。

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    • 奥美濃カレー
    • 17/06/08 23:47:23

    女の子に発症する率が高いんだっけ?
    産まれてだいぶ経ってからわかる場合もあるの?

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